Ne parliamo con la fondatrice Francesca M. Terracciano
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Ci sono storie che non si dimenticano: storie fatte di lacrime e paura, ma anche di una forza inimmaginabile. Sono le storie di giovani vite che combattono contro un nemico invisibile e spietato: l’osteosarcoma, il tumore primitivo dello scheletro ad alto grado di malignità che colpisce per lo più bambini e adolescenti :1 ogni 650.000.
Nel mondo 7.000 casi l’anno ricevono questa diagnosi, dando inizio a un cammino che nessuno vorrebbe intraprendere. A volte insorge di notte con un dolore subdolo, che si acutizza nel tempo, diventa urente e ingravescente e non passa con i comuni analgesici.
Può accadere che questi sintomi vengano sottovalutati o scambiati per innocui dolori da crescita o conseguenze di piccoli traumi sportivi, ritardando così una diagnosi che se fatta in modo tempestivo, sapendo a chi rivolgersi, salva la vita.
Quando la diagnosi è tardiva richiede interventi chirurgici invasivi e demolitivi, con cicli di chemioterapia prima e dopo l’intervento seguiti da radioterapia riabilitazione e restituzione ad integrum di una qualità di vita.
AISOS li accompagna dal momento della diagnosi con un percorso di psicoanalisi per le famiglie e di neuropsichiatria infantile per i piccoli pazienti e non li lascia mai soli.
Basta una semplice radiografia effettuata in tempo per cambiare tutto. Questo esame, rapido e indolore, può individuare il tumore nelle fasi iniziali, aumentando enormemente le possibilità di guarigione e riducendo la necessità di interventi aggressivi.
https://www.youtube.com/watch?v=fCq-tsW8W68
In mezzo a questa battaglia c’è una donna che ha deciso di non voltarsi dall’altra parte.
Dal 2004, Francesca Maddalena Terracciano, fondatrice e presidente di AISOS – Associazione Italiana Studio Osteosarcoma, dedica ogni giorno, ogni energia e ogni respiro ai bambini colpiti dalla malattia. Non è solo un medico o una presidente di associazione: è una mamma per tutti loro.
Li accoglie, li accompagna, li protegge: «Ogni bambino è come mio figlio» afferma con una determinazione che si percepisce nelle sue parole.
Francesca Maddalena li segue passo dopo passo: dalla diagnosi al percorso terapeutico, dalla riabilitazione al ritorno alla loro vita. E non dimentica mai le famiglie, perché in questa lotta nessuno deve sentirsi solo.
AISOS è l’unica realtà in Italia e all’estero interamente dedicata a questa patologia. È composta da una rete di medici volontari di altissimo livello professionale, che operano in sinergia seguendo un protocollo standardizzato e protetto dove il piccolo paziente è al centro.
Un percorso strutturato e coordinato che evita alle famiglie estenuanti pellegrinaggi all’altro in cerca di risposte da chi in modo illusorio promette guarigioni magiche.
Grazie alla ricerca, alla formazione, all’informazione e alle nuove tecniche operatorie personalizzate oggi ne salvano l’85%
Un traguardo importante, ma non sufficiente: perché dietro ogni percentuale ci sono volti, storie e sogni e AISOS non si fermerà fino a quando la percentuale sarà al 100%.
Francesca Maddalena lo sa bene. Per far conoscere AISOS, negli anni ha portato la sua testimonianza in televisione, in radio, nei teatri, coinvolgendo personaggi amati come Giancarlo Giannini, Gigi Proietti, Gerry Scotti e molti altri.
Non per vanità, ma per una causa: far arrivare il messaggio, raccogliere fondi, dare una speranza in più.
Nel marzo 2023, il suo impegno è stato riconosciuto con il premio Il giorno dopo: Donna tutto l’anno. Ma Francesca Maddalena non ama parlare di sé: preferisce raccontare i suoi bambini, quelli che ce l’hanno fatta e quelli meno fortunati. Perché, come dice lei, «ogni piccolo angelo che ci lascia è una ferita che non si chiude mai».
Una missione senza confini
AISOS non conosce barriere geografiche, culturali o linguistiche. Accoglie bambini italiani e stranieri, piccoli pazienti provenienti da Paesi in guerra o con sistemi sanitari fragili.
In molti casi, sono proprio loro, i più vulnerabili, a varcare le porte dell’associazione con un biglietto di sola andata verso la speranza.
«Quando un bambino arriva da noi – racconta Francesca Maddalena – non guardiamo il passaporto, guardiamo solo gli occhi.
«E in quegli occhi vediamo paura, ma anche voglia di vivere. Noi li prendiamo per mano e non li lasciamo più.»
E, paradossalmente, grazie al nostro sostegno, sono proprio loro, i bambini, a dare la forza ai genitori: con il coraggio e il sorriso, anche dopo aver affrontato interventi che li lasciano con un arto diverso, si trasformano in veri piccoli supereroi.
Il lavoro di AISOS è incessante: 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Non si limita alla diagnosi e alla cura, ma abbraccia ogni aspetto della vita del bambino e della sua famiglia.
Significa essere in stretta collaborazione con chi gestisce gli alloggi per i genitori che devono restare vicino al figlio durante le cure, garantire interpreti per chi non parla italiano e offrire sostegno psicologico a chi deve affrontare dolore e paura.
Ogni giorno, a qualsiasi ora, Francesca Maddalena riceve messaggi di aiuto e richieste di sostegno: a ognuno risponde con la stessa dedizione e passione, senza mai risparmiarsi, perché ha scelto di dedicare la sua vita interamente a salvare vite umane.
Il valore del lavoro multidisciplinare
Uno dei punti di forza di AISOS è l’approccio multidisciplinare, che riunisce ortopedici oncologici, neuropsichiatri infantili, anatomo-patologi, radiologi, fisioterapisti, psicologi e altre figure professionali per creare un piano di cura integrato e personalizzato.
Questo modello, attivo sul territorio nazionale e internazionale, assicura che ogni paziente abbia accesso alle stesse competenze e attenzioni, indipendentemente da dove vive.
Ed è importante sottolinearlo: tutti i professionisti AISOS sono volontari.
Medici, psicologi e specialisti di fama nazionale mettono gratuitamente il loro tempo, le loro competenze e il loro cuore al servizio dei bambini malati di osteosarcoma.
A questa squadra si uniscono spesso anche ex pazienti che, una volta guariti, scelgono di diventare volontari e portavoce dell’associazione, offrendo la propria testimonianza e il proprio sostegno a chi sta affrontando la malattia.
Un gesto di solidarietà e dedizione che rende AISOS una realtà unica nel panorama sanitario italiano e internazionale.
Ogni anno, AISOS segue molti pazienti da ogni parte del mondo, ma il lavoro non si ferma mai. Alcuni arrivano già in condizioni critiche, eppure grazie alle cure e all’amore ricevuto, molti di loro riescono a tornare a vivere meglio di prima perché solidi di un’esperienza che ha cambiato loro la vita e sono di esempio a chi non comprende cosa conta di più: l’AMORE.
Oggi AISOS chiede il nostro aiuto. Non solo per sostenere la ricerca, ma per garantire che nessun bambino e nessuna famiglia debbano affrontare questa malattia da soli. Perché la lotta all’osteosarcoma non si vince solo con le cure, ma anche con l’amore, la vicinanza e la solidarietà di tutti.
Nadia Clementi – n.clementi@ladigetto.it
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Per informazioni:https://www.aisos.it/
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Giancarlo Giannini, uno dei più grandi attori italiani, è testimonial di AISOS: https://www.youtube.com/watch?v=6xdOJQtKmmE
