L’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren – A.N.I.Ma.S.S. ODV ha organizzato il 17 gennaio 2024, presso il Senato nella ex Sala della Difesa, il Convegno sulla Sindrome di Sjogren per presentare il report epidemiologico nazionale sulla rarità della malattia.
Il report è stato accolto positivamente da una prestigiosa rivista scientifica internazionale di medicina interna.
Nel corso del convegno la Presidente, la Dr.ssa Lucia Marotta, ha evidenziato le criticità, i bisogni inevasi e il vuoto normativo esistente.
Il Convegno, organizzato in collaborazione con il Senatore Orfeo Mazzella, membro dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare, è stato un grande successo. Per la prima volta nella storia, sia la maggioranza che l’opposizione si sono uniti per condividere con la Dr.ssa Marotta l’inserimento della malattia come rara. Tra i sostenitori, il consigliere regionale del Lazio Capolei e il sen. Satta.
A presenziare il convegno erano presenti: il Sottosegretario di Stato On. Marcello Gemmato, il Direttore del Centro Malattie Rare della Regione Campania Dr. Giuseppe Limongelli, il Dr.ssa Amato per il CReI, la Dr.ssa Magnocavallo per la Fnopi, e il Dr. Tavarnelli per l’Aifi.
Tra i relatori, il Prof. Gerli per la Sir, il Prof. Fusconi, la Prof.ssa Piccioni e la Prof.ssa Bruscolini. Tutti i relatori si sono soffermati sull’impatto della malattia sulla qualità della vita delle persone che ne sono colpite.
In conclusione, la Presidente Lucia Marotta ha chiesto con forza la massima collaborazione di tutti e ha annunciato che a breve presenterà le proposte di Linee Guida cliniche e valutative sulla malattia, per poi realizzare il piano diagnostico-terapeutico-assistenziale (pdta) grazie al gruppo costituito dall’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV.
Nadia Clementi – 21/01/2024
