A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza per il 4 febbraio 2022 il Convegno webinar “Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica” con i Saluti ed interventi di Autorità, Donne malate, Specialisti e Medici. Con le Autorità e i relatori si rifletterà su una patologia rara, discriminata e ancora poco conosciuta e non inserita come rara nei LEA.

A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza il Convegno webinar “Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren primaria sistemica”.

L’Evento Webinar si terrà il 4 febbraio 2022 in collaborazione col Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona dalle ore 17.30 alle ore 20.00. Si allega la locandina col programma.

 L’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza e si batte per l’inserimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. Nell’ambito di questo importante Evento webinar si affronterà la complessa patologia sistemica rara e il diritto alla salute negato alle Donne malate di Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, malattia ancora non inserita nei LEA come rara. In questa importante occasione interverranno tra le Autorità il Prof. Giuseppe Limongelli, Dirigente del Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, l’On. Dr. Andrea Mandelli, Presidente della FOFI, il Dr. Giovanni D’Angelo, Presidente dell’Ordine dei Medici di Salerno, l’On. Dr.ssa Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali e Sanità, Camera dei deputati, la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, la Sen. Maria Rizzotti, Membro della XII Commissione Igiene e Sanità, Vicepresidente della Commissione d’inchiesta per il Femminicidio e per la violenza di genere, la Cons. Anna Maria Bigon, 5a Commissione Sanità Regione Veneto, la Dr.ssa Daniela Marotto, Presidente CReI, la Dr.ssa Immacolata Borrelli, Referente Malattie Rare Asl Salerno, ecc. Interverranno specialisti della grave patologia che risponderanno alle richieste delle persone malate e dei bisogni inevasi e saranno affrontati con le Donne che fanno politica. La sofferenza, le storie personali, con cui tante donne combattono verranno esposte da 4 Donne malate, ma anche condivise e comprese.

Interverrà a conclusione lo Psichiatra Prof. Francesco Amaddeo, dell’Università di Verona che ci ospiterà e collabora con la nostra Associazione.

 

A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata nel 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) e rappresenta l’unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.

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