8/04/2021  –  4 donne invisibili si raccontano  – 

Lucia Marotta, psicopedagogista, insegnante in pensione, scrittrice, regista, drammaturga. Da 16 anni è Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, nata per dare dignità e visibilità alla Sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia rara che l’ha colpita 23 anni fa.

Lucia, nella sua vita, è  stata sempre molto attiva non solo come docente ma anche per le molteplici consulenze offerte sia agli studenti a scuola che a varie realtà esterne come psicopedagogista.

E’ una donna infaticabile, ha scritto anche il libro “Dietro le sbarre”, nel quale racconta la sua esperienza professionale di un anno trascorso tra le detenute del carcere di Montorio (VR).

Ma nel 1999, di colpo, la sua vita cambia, cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza.  Subito comprende che c’è qualcosa che non và, perché il suo organismo non risponde più come prima.

Esegue delle analisi del sangue e scopre che le  GGT erano alterate senza motivo. I fastidi e la sofferenza aumentavano anche a livello oculare, ha cominciato così a sottoporsi a diverse visite oculistiche perchè i dolori diventavano spesso insopportabili, senza, però, trovare rimedi, al punto che nell’agosto 2001, dopo inutili tentativi, è stata costretta a recarsi al pronto soccorso per sofferenza acuta corneale.

Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona le riscontrano gravi lesioni alla cornea con rischio di cecità. Subito le vietano l’uso della tv, giornali, computer. Il mondo le crolla addosso!

Dal primo ricovero emerge la diagnosi di “sospetta Sindrome di Sjögren”.

Nel settembre 2001 all’epoca del ricovero, Lucia, sebbene con tre lauree, non sapeva minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjögren e nessuno ha ritenuto importante informarla.  Malgrado il senso di vuoto  e di abbandono che provava, ha cercato sempre di lottare e di non arrendersi mai.

Raccontava a tutti quello che le stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjögren che nessuno conosceva, della sofferenza e del dolore che le procurava avendo colpito molti dei suoi organi vitali: fegato, polmoni, sistema nervoso centrale e periferico, trigemino, genitali, stomaco, ecc., trasformando la sua vita in dolore cronico.

Inizia così il suo pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali in grado di formulare la diagnosi: Verona, Negrar (VR), Firenze, Siena, ecc.

Solo nel 2004 dall’Università di Udine, dopo ben 5 anni, arriva la diagnosi di Sindrome di Sjögren primaria sistemica a cui si erano aggiunte la Sindrome Fibromialgica, la Tiroidite di Hashimoto e altre sintomatologie.

Ma la diagnosi era solo  la fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma non certo risolveva l’estrema sofferenza, in quanto la Sindrome di Sjögren primaria sistemica non era e non è riconosciuta come rara e né vengono ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi.

Lucia, pensava stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrebbe trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati in grado di  guarirla.

Dopo mesi di sofferenza, di amarezza, di sconforto e depressione, Lucia ha reagito trasformando il suo dolore in amore per gli altri.  Il 18 aprile 2005, a Verona, fonda l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV con la missione di dedicarsi totalmente alle persone malate come Lei, per dar loro voce, dignità e diritto alla salute ad oggi negato.

Convivere con questa grave patologia, che spesso è invisibile anche per gli stessi familiari, è molto frustrante perché dal di fuori questa malattia nessuno la vede se non nella fase degenerativa con difficoltà motoria e visiva. I sintomi sono tanti dal bruciore, a sentire la sabbia negli occhi, afte in bocca, ulcerazioni del cavo orale, della vagina, dermatiti atopiche con bruciore e prurito, difficoltà a deglutire, infiammazioni del trigemino, vasculite, problematiche respiratorie ….

Allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono, ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali che spesso danneggiano i vari organi di una persona colpita dalla forma primaria sistemica, che è tentacolare.

Anche se in gravi difficoltà, Lucia è fiera di quello che ha fatto e che stà facendo per tutte le persone malate come lei in Italia.

Luisella, ha 57 anni e vive a Valdilana, in un paese in provincia di Biella.

Fin da ragazzina soffriva di vari disturbi di salute, difficilmente associabili e di seguito riconosciuti, come sintomi della Sindrome di Sjögren.

Luisella, racconta del suo ginecologo che, durante la sua seconda gravidanza scoprì che qualcosa non andava bene e l’affidò alle cure di una collega internista. La dottoressa la sottopose a tutti gli esami possibili, e le disse che sicuramente aveva una malattia autoimmune, forse il LES, e che avrebbe dovuto partorire in un ospedale attrezzato con reparto neonatale, perché il bambino sarebbe potuto nascere con problemi cardiaci. Il figlio nacque con un marcato soffio al cuore ed una lieve insufficienza della valvola tricuspide, ma niente di grave. Dopo la sua nascita, ci vollero tre anni e tanto peregrinare per ospedali, per avere una diagnosi, ottenuta poi presso il Policlinico di Milano: la Sindrome di Sjögren.

Gli effetti di questa malattia hanno da subito evidenziato che la xeroftalmia e la xerostomia risultavano totali, le ghiandole sudoripare, quelle vaginali e dello stomaco atrofiche, creando così dei disturbi cronici molto fastidiosi e dolorosi.

Oltre ai dolori articolari poliartritici invalidanti e persistenti, con il tempo si sono presentate altre patologie, come la gastrite atrofica cronica, la fibromialgia, ma anche piccoli disturbi come le piaghe nelle narici, i tagli laterali alle labbra, le gengive ed il palato screpolati, gli eritemi, il prurito della pelle e del condotto uditivo, agli occhi, le vesciche corneali. Nonché il dolore neurologico ai piedi, le parestesie, i brividi ingiustificati ed improvvisi; i dolori allo stomaco, il reflusso, la disfagia…

Ma nonostante tutto ciò, Luisella è riuscita a vivere una vita quasi accettabile con la sua famiglia, a crescere i figli, di cui uno diabetico dall’età di 8 anni. Ringrazia anche il marito per aver sopportato, una vita sessuale compromessa.

Si è avvicinata all’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV tramite internet e fin da subito ha trovato l’aiuto di Lucia Marotta. Si è iscritta ed ha organizzato nel suo paese, un evento con la proiezione del film “La sabbia negli occhi” con lo scopo di far conoscere una  malattia che fino ad ieri era del tutto sconosciuta.

Daniela Toscana, ha avuto la diagnosi di Sindrome di Sjogren nel luglio 2019, neanche due anni fà. In realtà ha combattuto questa patologia da anni, da una vita, da quando era bambina. Ricorda come già a 6 anni avesse sempre irritazioni e problemi agli occhi. E’ cresciuta pensando semplicemente che il suo corpo fosse “troppo sensibile” senza darsi spiegazioni.

A 17 anni la biopsia parlava chiaramente ma non ha avuto comunque una diagnosi. Ha dovuto aspettare che i sintomi si facessero più chiari e forti su tutti i fronti.

In tutti questi anni ha combattuto due battaglie: non solo contro la malattia invisibile ma anche quella per darle un nome e non sentirsi dire che fosse pazza. Due guerre a causa della difficoltà della diagnosi.

Ed oggi ne combatte un’altra insieme a Lucia Marotta, Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV: per cercare di far capire che la Sindrome di Sjögren primaria sistemica non è una malattia di serie B rispetto alle altre connettiviti o patologie reumatiche, perché la Sjögren invade il corpo, ferma la vita, e fa essere prigionieri degli stessi corpi ma che nessuno vede perché è una malattia del sangue e quindi non visibile ad occhio umano.

Bia, siciliana, donna, madre, docente, artista ma anche paziente fibromialgica da circa 26 anni. Ha sempre raccontato la sua malattia attraverso versi, interviste  e format sul dolore cronico.

La fibromialgia è una malattia reumatica, cronica ed invalidante che porta chi ne soffre a vivere in un corpo di “cemento” rigido, contratto, infiammato, dolente, sfibrato, perennemente stanco. Ma la sindrome fibromialgica è anche: vertigini, tremori, mancanza di stabilità nei movimenti, insonnia, difficoltà a concentrarsi, a ricordare, una fatica immensa a gestire le cose più semplici del vivere quotidiano.

Bia continua a ripetere i suoi versi: “La Bellezza splende pur sotto le macerie”. Frase simbolo di tutta la sua vita. Una vita segnata dal dolore cronico, dalla fatica, da uno stato incessante di sofferenza. Una vita contrassegnata anche dall’abbandono di tante persone che ha amato con profondità e sincerità di cuore.  Ma nonostante tutto, continua a lottare, a non arrendersi mai per donare il suo amore a chi soffre, ad esserci e a saper restare nelle vite degli altri.  Si augura che davvero un giorno si possa trovare un protocollo di cura per questa malattia, dalla quale ad oggi non si guarisce, per potere permettere a tutte le persone che ne sono affette di tornare a “splendere”, danzando non più sulle macerie ma sui desideri della propria vita.

Per info: www.animas.org e-mail animass.sjogren@fastwebnet.it

Nadia Clementi