La Fondazione Res riconosce che la Sindrome di Sjögren Primaria è una malattia rara, con una prevalenza di 3.8 casi ogni 10.000 abitanti.

Dopo 19 anni di strenue battaglie per la tutela e il diritto alla salute delle persone affette da Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ODV), con sede nazionale a Verona, ha finalmente raggiunto un traguardo significativo. Nel 2023, il report, che rappresentava il frutto di tali sforzi e che era stato inviato a tutti i Centri Regionali di Malattie Rare, ha segnato un passo importante. Nel 2022, sotto la presidenza della Dr.ssa Lucia Marotta, l’Associazione Nazionale ha finanziato senza riserve la Fondazione Res per la realizzazione del report epidemiologico nazionale sulla Sindrome di Sjögren Primaria. Nel luglio dello stesso anno, il risultato di tale report ha dimostrato, attraverso dati scientifici, che la Sindrome di Sjögren Primaria è una malattia rara, con una prevalenza di 3.8 casi ogni 10.000 abitanti. https://fondazioneres.it/doc/sindrome-di-sjogren-analisi-di-real-world-evidence-della-forma-primaria/

Questo lavoro è stato reso possibile grazie al sostegno e alle indicazioni della Presidente dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV dr.ssa Lucia Marotta, nonché al supporto clinico del Dottor Enrico Fusaro e del Dottor Luca Lo Sardo. Il report è stato successivamente diffuso a tutti i Centri Regionali di Malattie Rare, nonché al Ministro della Salute Prof. Schillaci e al Sottosegretario On. Gemmato.

Nel 2023, il report ha ricevuto apprezzamenti da parte di diversi specialisti, tra cui il Prof. Roberto Gerli, che lo ha considerato meritevole di ulteriori approfondimenti. Con il consenso dell’Associazione, il Prof. Gerli e il suo team hanno deciso di revisionare il report, tradurlo in inglese con il supporto della Fondazione Res e successivamente sottoporlo a una rinomata rivista internazionale di medicina interna. Il lavoro è stato infine accettato e pubblicato, contribuendo così alla diffusione della conoscenza sulla Sindrome di Sjögren Primaria a livello internazionale.

https://www.ejinme.com/article/S0953-6205(24)00064-5/fulltext

N.C. – 21/02/2024