Francesco Forestiere, Presidente Associazione Sos Linfedema onlus, sul riordino dei LEA: «Se confermata, la notizia ci lascerebbe alquanto perplessi e sconcertati»
Apprendiamo dal servizio da voi dedicato all’argomento (cui abbiamo dato ampio risalto sui social con nostre pagine) e dall’accorato appello del genetista dr. Matteo Bertelli, che il Dpcm 2017 sul riordino e aggiornamento dei LEA non solo non sarebbe ancora in vigore per la reiterata e ancora mancata pubblicazione del Nuovo Nomenclatore Tariffario Nazionale, del quale se ne sarebbero perse ormai le tracce nei meandri della Ragioneria Generale dello Stato, ma vieppiù malgrado l’inserimento del Linfedema Primario tra le ulteriori 110 patologie rare riconosciute dal medesimo decreto, detta patologia scomparirebbe tra quelle citate nell’allegato 4, con il quale vengono analiticamente riportate una per una le malattie rare alle quali verrebbe consentito l’esame genetico.
Notizia che, se confermata, ci lascia alquanto perplessi e sconcertati.
Cosa potrebbe essere successo… Una colpevole dimenticanza? Svogliatezza e superficialità da armata Brancaleone alle crociate? Ovvero cosa ci starebbe sotto a una omissione così grave e palese?
Ci auguriamo che il Ministero della Salute possa dare e fornire nell’immediato risposte esaustive e circostanziate atte a scongiurare tali dubbi e pesanti perplessità.
Certamente tra i nostri solidali in patologia che attendevano ormai solo la pubblicazione del Nuovo Nomenclatore, a coronamento di anni di lotte (dal 2007) per ottenere il decreto in menzione e le linee di indirizzo sul linfedema ministeriali, ove il suddetto test genetico è riportato come presupposto basilare, significherebbe fare un doloroso percorso a ritroso.
Dal 2010 il test genetico ha consentito a giovani coppie, con almeno un linfedemico, di valutare con sofferenza, ma con sano realismo la possibilità di procreare; a diversi altri nostri solidali risultati positivi al test in patologia è stata miracolosamente offerta la possibilità di poter sperare di accedere alle cure farmacologiche specifiche che si stanno mettendo appunto per alcuni genomi.
Ripeto con forza, amarezza e vigore se tale notizia fosse riconfermata, i malati di linfedema farebbero un pauroso balzo al passato nel riconoscimento delle necessarie diagnosi e cure per la propria patologia.
Già di nostro fatichiamo – e parecchio – per indurre le Regioni, ovvero la maggior parte di esse, a implementare le reti regionali previste dalle linee di indirizzo sul linfedema e patologie correlate e dal citato DPCM, cosa che nei fatti non avviene e malgrado i dispositivi di legge e normativi vigenti, di fatto i pazienti con linfedema primario, erano senza terapia e lo sono ancora oggi.
Siamo pronti, nella malaugurata ipotesi che queste informazioni fossero confermate, a mettere in atto insieme al prof Michelini – punta di diamante in questa battaglia da anni, nonché presidente del nostro comitato scientifico – tutte le forme di sensibilizzazioni e proteste, a partire da una richiesta di audizione sull’argomento, alla Commissione Sanità di Camera e Senato.
Un apprezzamento particolare al dr. Bertelli che generosamente e con spiccata sensibilità sta gestendo un argomento così delicato e di vitale importanza e alla vostra Testata Editoriale che come sempre dà prova di grande condivisione su argomenti che riguardano le patologie rare.
Anche il Professor Sandro Michelini, Presidente della Società Internazionale di Linfologia, Presidente Italian Lymphoedema Framework onlus e responsabile della struttura di riabilitazione vascolare presso l’Ospedale San Giovanni Battista ACISMOM di Roma, che tanto si è battuto per il riconoscimento del linfedema primario come malattia rara nel Decreto LEA stesso, ribadisce che è necessario e urgente chiarire il quadro normativo; egli stesso si è già mosso in tal senso, avendo contribuito a far approvare le linee guida sul linfedema dal Ministero della Salute e dalla Conferenza Stato-Regioni che prevedono il test genetico .
Francesco Forestiere, Presidente Associazione Sos Linfedema onlus.
L’appello è sottoscritto anche dalle seguenti realtà:
Associazione Dossetti
F.I.S.M.
FEDERLAB
Si aggiunge questo link.
Il filmato riporta l’invito fatto al dott. Matteo Bertelli dal Ministro della Salute alla Conferenza Stampa in occasione dell’inserimento del linfedema Primario nei LEA come malattie rare ed allora il test genetico era assolutamente contemplato.
